|
2009. januárban és februárban az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesületet támogatják azok, akik a Telekom Adományvonalat hívják a 1788-as számon. A szervezet a befolyt összegbôl a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat internet alapú tumor-regisztrációs és kommunikációs informatikai rendszerét kívánja kialakítani.
Az elmúlt három évtizedben a daganatos betegségek gyógyítása terén a legjelentôsebb haladás a gyermekkori esetek kezelési eredményeiben történt mind nemzetközi, mind hazai szinten. Míg az 1970-es években csak a betegek töredéke gyógyult meg, ma már átlagosan a gyermekkori daganatos betegek kétharmada gyógyítható. Ennek ellenére az 1-18 éves korosztályban - a balesetek után - még mindig a rosszindulatú daganatos-leukémiás betegségek jelentik a második leggyakoribb halálokot. Fontos, hogy idôben felismerve és megfelelôen kezelve teljesen gyógyítható a betegség.
Az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület 2005-ben alakult meg több civil szervezet összefogásával, melyek a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kórházaiban kezelt daganatos gyermekeket és az ott folyó gyógyító munkát támogatják. Az egyesület legfontosabb feladatai közé tartozik a Magyar Gyermekonkológai Hálózat gyógyító központjaiban zajló fejlesztések elôsegítése, orvosi m?szerek rendelkezésre bocsátása, rehabilitációs és prevenciós programok kidolgozása és megvalósítása, a nemzetközi kezelési módszerek hazai bevezetése, illetve a gyógyuláshoz elengedhetetlenül szükséges és hiányzó regionális és országos feltételek felmérése és megteremtése.
Ilyen hiányzó feltétel egy olyan internet alapú tumor-regisztrációs és kommunikációs informatikai rendszer létrehozása és m?ködtetése, mely a jelenleg használt, elavult papír alapú országos gyermekonkológiai regisztert váltja majd fel. Az Európában harmadik országos regiszterként, 1971-ben létrejött Gyermek Tumor Regiszter jelenleg a Semmelweis Egyetem II. számú (T?zoltó utcai) Gyermekgyógyászati Klinikáján m?ködik, és tartalmazza a betegek diagnózisát, a betegség idôpontját, helyét és leleteit. A jelenlegi regiszter azonban számos ponton modernizálásra szorul: elmaradott a bejelentô rendszer, a számítogépes nyilvántartás csak részleges, az archiválás nem automatizált, melynek következtében a hosszú távú betegkövetés nehezen kivitelezhetôvé vált.
Az egyesület által kezdeményezett internet-alapú regiszterben a papír alapú bejelentést interaktív számítógépes rögzítés váltja fel, a forgalom pedig kétirányúvá válik a Regiszter és a Gyermekonkológiai Hálózat központjai között, ezzel is megkönnyítve a kezelôorvosok munkáját. Az új rendszer segítségével a kezelt betegek nyilvántartott adatai átláthatóvá és letölthetôvé válnak, a rendszer a folyamatban lévô vizsgálatokat és a régóta nem kontrollált betegeket számon tartja és automatikusan emlékezteti az orvost az elvégzendô feladatokra, hiányzó adatokra, amellett, hogy statisztikai összesítéseket, áttekintéseket is automatikusan elvégez a program.
Az internet-alapú tumor regiszter révén elôszôr válik lehetôvé a gyermekkori tumoros és leukémiás megbetegedések részletes és naprakész térbeli, idôbeli és oki elemzése, valamint a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat orvosainak hatékonyabb kommunikációja. A rendszer közvetlenül hozzájárul a betegek re-integrációjához és életminôségük javulásához, a kezelés minôségének javulásához országos szinten, valamint tudományos kutatási eredmények eléréséhez.
A Telekom Adományvonal (1788) a Magyar Telekom vezetékes és mobil hálózatából érhetô el, a hívás és az sms-küldés ára 100 forint. Domino elôfizetésrôl kezdeményezett hívás kivételével az összeg áfamentes. A két hónap alatt beérkezô hívások árát a hívók adományaként teljes egészében az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület kapja meg.
| 
